Big data en middelengebruik. Mogelijkheden en beperkingen voor preventie en hulpverlening
Op 4 september 2018 organiseerde VAD voor de vijftiende keer het Onderzoeksplatform Middelengebruik. De focus lag op big data analyse. Een hot topic in de gezondheidszorg. Maar minder bekend terrein voor preventie en hulpverlening binnen de domeinen alcohol en andere drugs, psychoactieve medicatie, gokken en gamen. Experten uit verschillende disciplines toonden de mogelijkheden maar ook de valkuilen en beperkingen die de analyse van grote hoeveelheden data biedt.
Big data om wijzer te beslissen
Prof. dr. ir. Pascal Verdonck, verbonden aan de UGent, legde de rol uit die datawetenschappen kunnen spelen in de gezondheidszorg. Als een ingenieur die pendelt tussen technologie en de gezondheidszorg ziet hij de gezondheidszorg als complex, chaotisch en gefragmenteerd, door een explosie aan kennis en technologische vooruitgang. Technologie wordt belangrijker in de gezondheidszorg met als ultieme doel de ‘geconnecteerde zorg’ waarbij patiënten vanop afstand kunnen opgevolgd worden.
“Het is niet zozeer de vraag ‘of’ dit er ooit zal komen maar wel ‘wanneer’ het er zal komen.”
Er is nu al een enorme hoeveelheid en verscheidenheid aan data beschikbaar binnen de gezondheidszorg. En dat zal alleen maar toenemen. De grote uitdaging voor datawetenschappen is dan ook dat uit de analyse van deze grote berg data waarheidsgetrouwe kennis naar voren komt. Die moet op het juiste ogenblik een toegevoegde waarde vormen om op een gegeven vraag een antwoord te bieden. Essentieel daarbij zijn beschikbaarheid, juistheid, betrouwbaarheid en veiligheid van data. Data moeten geanonimiseerd beschikbaar zijn voor onderzoek, zodat de identiteit van de patiënt niet te achterhalen is. Een adequaat ICT-systeem moet een veilige elektronische communicatie van medische en vertrouwelijke gegevens tussen zorgactoren waarborgen.
Rol van big data in gezondheidszorg
Daarnaast moet men weten dat het Big Data-ecosysteem geen statisch gegeven is maar een proces. Het bestaat uit vijf componenten: (1) gegevenscreatie, (2) gegevensvergaring en -beheer, (3) analyse en informatie-extractie, (4) hypothese en experiment en (5) besluitvorming en actie.
Als aan alle voorwaarden voldaan wordt draagt datawetenschappen in de gezondheidszorg bij tot drie zaken: een toename van de ervaring, kwaliteit en beleving van de patiënt; een betere volksgezondheid en een kostendaling.
Bekijk hier het standpunt over datawetenschappen en gezondheidszorg van De Koninklijke Vlaamse Academie van België voor Wetenschappen en Kunsten.
Big data inzetten om gokkers te beschermen
Op welke websites speel je? Hoe vaak speel je? Hoe lang speel je? Hoeveel zet je in? Hoeveel heb je gewonnen of verloren? Als je online gokt, wordt al die informatie over je speelgedrag bijgehouden. Zo is bij de online gokbedrijven een massa aan gedragstrackingdata aanwezig. Dr. Michael Auer van het bedrijf Neccton in Oostenrijk, bekijkt samen met prof. Marc Griffiths, al jaren de mogelijkheden van deze commerciële data met het oog op preventie van gokproblemen. Want waar de gokindustrie deze data tracking van het gokgedrag voor marketingdoeleinden kan inzetten, is het ook mogelijk om dezelfde informatie te gebruiken om spelers te beschermen.
Live ingrijpen
Het meeste onderzoek over gokken vindt plaats in klinische settings en levert vooral zelfrapportagedata op. Dr. Michael Auer werkt voor zijn onderzoek met ‘real live data’ van gokoperatoren. Zo kan hij ‘live’ risicogedrag detecteren. In een interactieve spelomgeving kunnen dan verschillende ‘tools’ ingezet worden om het risicogedrag te stoppen. Denk dan aan limieten instellen, pop-ups of gepersonaliseerde feedback.
De ene tool heeft al meer effect dan de andere, zo blijkt uit het onderzoek. Resultaten blijken ook samen te hangen met de aard van het spel.
- Vrijwillig een limiet instellen op uitgaven of speelduur heeft een significant effect op het gedrag van gokkers, ook bij de meest intense spelers.
- Pop-up berichten bij spelen op slot machines hebben slechts een beperkt effect. De meeste mensen spelen verder ongeacht de aard van de pop-up.
- Gepersonaliseerde feedback (bv. Mentor) kan helpen om op een verantwoorde manier te gokken. En het kan mensen die excessief gokken helpen om binnen hun persoonlijke tijds- en uitgavelimiet te blijven.
Effect van cognitieve dissonantie
Recent gingen de onderzoekers met data uit Noorwegen aan de slag om het effect van cognitieve dissonantie te bekijken. Algemeen kan ervan uitgegaan worden dat de meeste gokkers hun verlies onderschatten. In de studie werden objectieve data (uit gedragstracking) en subjectieve data (zelfrapportage) over het online gokgedrag van de proefpersonen vergeleken. De onderzoekers hadden verwacht dat gokkers die meer hadden verloren dan ze dachten, cognitieve dissonantie zouden ervaren, en vervolgens nadat ze feedback kregen, minder zouden gokken. Dat was echter niet het geval. Het waren net de gokkers die geen cognitieve dissonantie ervaarden die minder aan gokken gingen uitgeven. Wanneer verder werd gekeken naar de speelpatronen bleek dat degenen die hun gokpatroon niet aanpasten, verstokte casinospelers waren of spelers die recent gewonnen hadden. Het is dus ook belangrijk om preventief op maat te werken van deze groep en hen tot gedragsverandering aan te zetten.
Big data geven niet alles prijs
Volgens dr. Auer is het niet mogelijk om probleemgedrag vanuit een klinisch standpunt te voorspellen louter op basis van big data. Ze geven enkel een indicatie. Daarnaast moet er rekening mee gehouden worden dat gedragstracking data steeds uit een niet representatieve steekproef komen (gokkers die op een bepaalde website gokken), zeker niet alles zeggen over iemands gokgedrag (meerdere websites worden bezocht). Data over online gokken zeggen ook niets over achterliggende motieven van gokken of het ontstaan van problemen met gokken.
Gepersonaliseerde risicoscore voorspelt suïcide bij studenten
Ook in Vlaanderen vinden we voorbeelden waarbij (big) data worden gebruikt om gezondheidsproblemen te voorkomen.
Dr. Philippe Mortier, onderzoeker aan de vakgroep maatschappelijke geestelijke gezondheidszorg van de KU Leuven en tevens geneesheer-assistent aan het Universitair psychiatrisch centrum van de KU Leuven, lichttezijn onderzoek toe naar risico’s op suïcidale gedachten en gedragingen bij studenten van de KU Leuven. Bij het medisch onderzoek aan het begin van de studentenloopbaan (baseline) vullen eerstejaarsstudenten een online self-report-vragenlijst in. Daarin zijn zowel vragen over potentiële risicofactoren voor suïcidale gedachten en gedragingen opgenomen, als prevalentievragen over die fenomenen. Dr. Mortier ging na in welke mate potentiële risicofactoren een voorgaande geschiedenis van suïcidale gedachten en gedragingen, voorafgaand aan het studentenleven, konden voorspellen. Daarnaast bekeek hij de impact van de risicofactoren op de eerste suïcidale gedachten en gedragingen als student. Ten slotte onderzocht Mortier de invloed van de risicofactoren op persisterende suïcidale gedachten en gedragingen van studenten.
Een gepersonaliseerde risicoscore voorspelt suïcide
De onderzoeker stelde een risicoalgoritme op en berekende zo op basis van de verschillende risicofactoren, één gepersonaliseerde risicoscore voor eerste en persisterende suïcidale gedachten en gedragingen.
Effectieve e-health-interventies kunnen ontwikkeld worden om bij de studenten met een risicoprofiel het risico op suïcidale gedachten en gedragingen te verminderen.
… of alcoholproblemen
In de survey die bij de eerstejaarstudenten wordt afgenomen, zijn ook vragen over (problematisch) alcoholgebruik opgenomen (AUDIT). Momenteel bekijken de onderzoekers hoe, op basis van potentiële risicofactoren (bv. hypomanie, paniekaanvallen, geslacht, veelvuldige blootstelling aan stress,…) een risicoscore kan berekend worden om (problematisch) alcoholgebruik te voorspellen.
Gebruik van big data uit de huisartspraktijk
Dr. Gijs Van Pottelbergh, huisarts en onderzoeker verbonden aan het INTEGO team, van het het Academisch Centrum Huisartsgeneeskunde van de KU Leuven, startte met het aangeven dat het Intego onderzoeksteam slechts een beperkte meerwaarde ziet van big data in de praktijk:
“De menselijke factor is niet te vatten in algoritmen, en dit zal zo snel niet veranderen.”
Intego is het huisartsenregistratienetwerk dat sinds 1994 gecodeerde gegevens verzamelt uit het elektronisch medisch dossier van de huisartsen. Er worden gegevens verzameld over diagnoses (ICPC2), elektronisch voorgeschreven medicatie, labo-waarden, gezondheidsparameters zoals bloeddruk en vaccinatie-gegevens. De Intego data laten toe om multimorbiditeit of polyfarmacie onder de Vlaamse bevolking in kaart te brengen.
Intego bevat data van 2% van de Vlaamse bevolking. Het beschikt anno 2016 over gegevens van 440.140 verschillende patiënten, 4,4 miljoen diagnoses, 16,7 miljoen medicatie voorschriften en 45 miljoen labo-uitslagen. Een enorme hoeveelheid data dus. Momenteel is men bezig met een verdubbeling van het netwerk om de kwaliteit van de data in de toekomst te verbeteren. Daarnaast is een grote transitie bezig. Door de overschakeling naar “careconnect” kunnen ook data uit zoveel mogelijk andere pakketten opgehaald worden. Complexere “Big data” analysetechnieken en imputatie worden uitgetest. Men tracht een koppeling met data van de mutualiteiten te maken. Dit om het risico op hospitalisatie of institutionalisering te voorspellen en het statuut van chronische aandoeningen te verbeteren. Tot slot is er een interuniversitaire samenwerking met de vakgroepen van UGent, UA en VUB.
Big data linken milieu met gezondheid
Een voorbeeld waarin de Intego-data gebruikt worden, is het milieuproject. Daarin wordt een link gelegd tussen databanken met omgevingsfactoren zoals fijn stof en roetdeeltjes en de Intego-databank met gezondheidsfactoren. Een eerste testcase bracht de invloed in kaart van de aanwezigheid van drukke verkeerswegen op het voorkomen van cardiovasculaire aandoeningen. De resultaten zijn veelbelovend maar er zijn meer registrators nodig voor een fijnmaziger netwerk en er dient nog meer expertise verworven te worden om de data bruikbaar te maken.
Aandachtspunten die steeds moeten meegenomen worden zijn privacy, confounding en meerdere polluenten en concurrerende uitkomstmaten. Bijvoorbeeld het feit dat er langs drukke steenwegen meer mensen in armoede wonen en dat deze bijvoorbeeld ook meer roken zijn ‘confounders’ die ook moeten meegenomen worden in de analyse.
Wat heeft de praktijkwerker aan big data?
Big data, datawetenschappen of algoritmen. Ze beloven veel goeds, maar wat heeft de praktijkwerker eraan? Als afsluiter van de studienamiddag modereerde Joris Van Damme (VAD) een panelgesprek waarbij praktijkwerkers stilstonden bij de mogelijkheden en beperkingen van big data analyse.
Preventiewerker Dimitri Das (CAD Limburg) ziet veel potentieel in het steeds aangroeiende aanbod aan (online) data maar vraagt zich af hoe die data toegankelijk gemaakt kunnen worden voor praktijkwerkers, temeer deze een belangrijke rol kunnen spelen in het vertalen van de resultaten naar concrete interventies.
Klinisch psycholoog en VAD-voorzitter Paul Van Deun is optimistisch dat de betere technische mogelijkheden ook een beter zicht kunnen opleveren op bepaalde fenomenen en hun invloedsfactoren. Zo zou een klantenkaart bij een supermarkt heel wat informatie kunnen verschaffen over de aankoop van alcoholische dranken.
Dr. Lies Gremaux, programmaverantwoordelijke drugsepidemiologie bij Sciensano, ziet eveneens een groot potentieel, zeker als het aankomt op het korter op de bal spelen en het makkelijker linken van data aan specifieke (soms moeilijk bereikbare) doelgroepen. De koppeling van bredere data is interessant in het kader van monitoring van drugfenomenen. Maar het kan zeker de ‘klassieke’ prevalentieonderzoeken niet vervangen, o.a. wegens de noodzakelijke representativiteit op populatieniveau. User-generated data, bijvoorbeeld over het eigen gebruik, zijn aantrekkelijk om te integreren in een grotere databank maar er moet steeds worden nagegaan of ze onderzoeksmethodologisch sterk genoeg zijn.